患者的福音—血管瘤义诊

近年来，中国医疗产业蓬勃发展，国家对医疗行业的商业化支持力度日趋加强，推动了我国医疗产业商业运作模式的快速成长。伴随着发展也同时面临了很多的问题，药价的爆发式增长、手术费用的大幅攀升、医患之间的矛盾日渐增多等等，为我国医疗改革提出了不少的难题。

以我国常见的血管瘤鲜红斑痣为例，很多患者在就医过程中经常会遇到各种各样的问题。最常见的有：治疗效果难以保证、费用虚高、虚假广告满天飞等等。这就造成了大家对整个血管瘤医疗行业的不信任，我们在治疗过程中总担心自己被欺骗，用一句台词讲就是 被忽悠 ，相信这基本上是所有血管瘤患者的心声，除了要忍受疾病所带来的痛苦外，还要在治疗过程中承担被欺骗的风险。

为此我们想问： 难道作为患者就永远是被欺骗的对象吗？ 难道就不能改变这个现状吗

下面让我们来分析一下造成这个现状的几个关键点。从现在中国血管瘤产业的形势来看，整个市场主要是三个参与方：医疗机构、患者、行业执法部门。从这三方面分析，我们认为通过执法手段来约束血管瘤行业的规范是比较困难。因为从其行业特点上来讲，血管瘤行业本身是很难通过量化来进行法律规定的。这是由于血管瘤是通过效果来评判治疗结果的，但是这种评判受很多因素影响，比如患者的患病种类、患病程度、患者体质、患者年龄等等多种因素。为此，很难用单一因素考核治疗的综合效果。在这种情况下，市场中的主要参与方就集中在了患者和医疗机构之间。患者作为行业的主要支撑力量，其本身就属于弱势群体。因为大部分患者都是非医疗机构的非专业人员，他们在面对多种多样的治疗方法和治疗机构时，很难分辨出好与坏来。患者基本上都是单独面对专业的医疗组织。这就造成患者在面对医疗机构时显得势单力薄，很难应对治疗过程中的各种问题。在商业化气息严重的医疗行业，赚钱很容易成为机构的最高目标，这就更为患者带来了不利的因素。如果单单依靠医德来作为约束医疗机构行为的准绳，或许很难具有束缚力。在这种情况下，我们想说： 作为患者，我们希望改变这种局面 ， 我们要找到保护自己的方法 。

面对这种声音，我们走访了一些患者，从他们那里我们知道目前已经有人在行动。这是一个非盈利的组织机构，它是由血管瘤患者组织起来的网络组织，名叫 中国鲜红斑痣血管瘤论坛 。它的创立初衷是为全国血管瘤患者提供一个沟通的平台，让所有的患者能够不再单独面对医疗机构，让作为弱势群体的患者能够抱团取暖。据我们了解，现在很多患者都在这个论坛上积极寻找自己想找到的答案。它最大的作用是给大家提供了一个公开发言的平台，让大家用最小的成本得到最大的帮助。也许曾经你认为自己势单力薄，但是现在我们相信患者并不再孤单，在这个论坛上很多患者都可以公开的提问、回答，大家在一个透明的界面上讨论问题并且无需担心自己上当受骗，各种平时无法听到的声音在这里都能够找到，这就像患者的第二个家一样。

本人以前系血管瘤患者，希望以此鼓励大家。我们的路不同，但我们面对的是相似的痛苦，祝愿中国鲜红斑痣血管瘤论坛能够越办越好，为大家提供更多的帮助。

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